Torna, finalmente, in Italia, grazie all’impegno di As.It.O.I. – Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta, il meeting europeo dei giovani con Osteogenesi Imperfetta.
L’iniziativa promossa da OIFE – Osteogenesis Imperfecta Federation Europe si propone di essere un momento di incontro informale per i giovani con Osteogenesi Imperfetta, patologia rara (1 ogni 10/15.000 nati) più spesso conosciuta come la “malattia delle ossa di vetro”.
La fragilità ossea è, infatti, la principale caratteristica dell’Osteogenesi Imperfetta che è causata da una mutazione genetica che influenza la produzione di collagene, elemento che si trova in tutto il corpo e soprattutto nelle ossa e in altri tessuti. L’OI si esprime in modo molto diverso da caso a caso: spesso, alla fragilità ossea e alle curvature scheletriche, si sommano altre problematiche come, ad esempio: l’ipermobilità articolare, problemi d’udito, dentinogenesi imperfetta, complicazioni respiratorie, cardiache e altro ancora. Nella stragrande maggioranza dei casi l’OI comporta una condizione di disabilità motoria dovuta alle importanti limitazioni funzionali che rendono necessario l’utilizzo di ausili per la mobilità come stampelle, deambulatori e sedie a rotelle manuali o elettroniche. Spesso, alle limitazioni fisiche si uniscono conseguenze di tipo emotivo, sociale e relazionale. Secondo diversi studi questo dato è vero soprattutto per gli adolescenti e i giovani, e ha come risultato un lento di e ritardato avvio alla vita indipendente. Per le persone con OI, e in particolar modo per i giovani, potersi incontrare e confrontarsi sulle diverse tematiche connesse alla vita di tutti i giorni, condividendo interessi e soluzioni possibili per realizzare i propri sogni o aspirazioni è un’occasione preziosa.
L’OIFE Youth Meeting è proprio nato per riunire i giovani di tutta Europa per permettere loro di confrontarsi e scambiarsi pensieri e idee sul vivere con l’OI e fare rete con ragazzi e ragazze di altre parti d’Europa e del Mondo anche per conoscere meglio le associazioni che si occupano di questa condizione in altri paesi.
“Gli OIFE Youth Meeting sono sempre stati molto importanti per me. È così bello essere circondati da persone con la stessa disabilità e sentirsi, per una volta, semplicemente “normali”. – racconta Stephanie Claeys Membro del Board OIFE e OIFE Youth Coordinator – Partecipare a questi incontri mi dà la forza e l’energia per tornare nella mia quotidianità e prendere a calci la vita di tutti i giorni.”
“Siamo molto felici di ospitare nuovamente l’OIFE Youth Meeting, un’opportunità che permetterà a tanti giovani di incontrarsi, condividere idee, soluzioni e esperienze ma soprattutto stringere nuove amicizie e sinergie in un’atmosfera conviviale e divertente.” – commenta Leonardo Panzeri Presidente di As.It.O.I. che ha ottenuto da OIFE l’incarico di organizzare l’edizione 2023 in Italia dopo aver ospitato l’iniziativa nel 2009 a San Felice Circeo (LT) – La Città di Jesolo e la sua Amministrazione Comunale, nella persona dell’Assessore Gonella e del Sindaco De Zotti, si sono dimostrati fin da subito molto sensibili e disponibili a supportarci; a loro si è unita anche la disponibilità di una struttura ricettiva polifunzionale come il Villaggio Marzotto, in grado di unire accessibilità e piacevolezza del soggiorno”
Saranno 30 in totale i ragazzi e i rispettivi accompagnatori che parteciperanno all’OIFE Youth Meeting provenienti da Belgio, Danimarca, Irlanda, Regno Unito, Germania, Norvegia, Polonia, Olanda e, ovviamente Italia. Il loro arrivo è previsto per Giovedì 7 settembre al Villaggio Marzotto dove soggiorneranno fino al 10 settembre p.v.
Tra le varie attività previste dal programma sono da segnalare la visita al Tropicarium, alla Fabbrica della Scienza e alle statue di sabbia del centro di Jesolo a cui seguirà un aperitivo presso la Terrazza Sorriso a cui parteciperà anche l’Amministrazione locale. I partecipanti saranno poi impegnati in un workshop di danza inclusiva con il maestro Carlo Zaja della Polisportiva Terraglio e in un workshop di scrittura creativa dal titolo “Writing Dis-stories” moderato da Charlotte Grace Fodor, ragazza con OI e partecipante del meeting Dottoranda in inglese, comunicazione e scrittura creativa e ricercatrice sui temi legati alla rappresentazione e narrativa sulla disabilità presso l’Università di Southampton.
L’evento, che ha ottenuto anche il patrocinio da parte del Comune di Jesolo, è reso possibile anche grazie alla preziosa collaborazione con altre realtà associative e non del territorio tra cui UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, la sala amica dell’Aeroporto di Venezia Marco Polo, UnionMare ed al contributo della Pasticceria Palmisano, Rolfi Allestimenti Speciali Srl e Dorchester Collection – Hotel Principe di Savoia Milano.
