A Portogruaro il convegno "La tutela della vita oltre la vita"

La Legge 22 giugno 2016, n. 112 delinea, per la prima volta in Italia, le linee attuative dei progetti di protezione, assistenza e cura delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, in quanto mancante, inadeguato o anche in vista del venir meno dello stesso, attraverso la progressiva presa in carico del soggetto interessato già durante l'esistenza in vita dei genitori.

Finalità della norma è favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l'autonomia dei soggetti fragili, in attuazione dei principi stabiliti dagli articoli 2, 3, 30, 32 e 38 della Costituzione, dagli articoli 24 e 26 della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione Europea, della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità 13 dicembre 2006, ratificata dall'Italia con Legge 3 marzo 2009, n. 18.

Il tema del “Dopo di noi” assume rilievo non solo per le famiglie, ma anche a livello di comunità e nondimeno degli enti pubblici preposti da un lato a garantire i Livelli Essenziali di Assistenza, ma anche e soprattutto “il diritto a vivere nella società con la stessa libertà di scelta delle altre persone” (art. 19 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità).

Il “dopo di noi” deve essere accuratamente pianificato “durante noi”: quello che è un vero e proprio progetto di vita deve essere elaborato, ove possibile, anche con il coinvolgimento diretto del disabile, ed è necessario venga in essere precocemente, quando le figure genitoriali o coloro che se ne prendono cura sono ancora in grado di farlo.

A tal fine si impone la necessità di individuare, all’interno della -perfettibile- cornice normativa, gli strumenti giuridici più idonei a garantire l’effettiva continuità della tutela nell’intero percorso di vita del disabile, anche successivamente al venir meno del caregiver.

La peculiarità dei progetti per il Dopo di noi è rappresentata dalla flessibilità e dalla personalizzazione, ma al tempo stesso da una estrema complessità, in quanto si impone la necessità di una interrelazione fra diversi soggetti e diverse professionalità: la buona riuscita del progetto di vita può dirsi realizzata solo se tutte le competenze in campo sono armonicamente integrate.

Saranno, dunque, oggetto di analisi multidisciplinare le misure normative, sanitarie, assistenziali, fiscali, nella prospettiva della loro concreta applicazione in ambito medico, giuridico -processuale ed extra processuale-, patrimoniale e assicurativo; misure che, nella cornice della legislazione in materia, devono essere adeguatamente attuate al fine di garantire alle persone con disabilità che rimangano prive di rete familiare una vita dignitosa, con interventi finalizzati a favorirne l’autonomia mediante la progettazione di percorsi esistenziali -se possibile, quanto più possibile- indipendenti.

Il Convegno, indirizzato agli operatori del settore e aperto al pubblico, sarà articolato in due sessioni, a Portogruaro e a San Donà di Piave, allo scopo della più ampia diffusione territoriale dei temi oggetto di trattazione, con l’obiettivo di fare il punto sull’applicazione della Legge 112/2016 a tre anni dall'entrata in vigore.

La sintesi dei lavori troverà sede in un documento sottoscritto dai soggetti organizzatori, atto a individuare proposte di modifica in senso migliorativo, in particolare in considerazione delle declinazioni pratiche della normativa.