Malattie rare: a Campoformido esperti, associazioni e famiglie a confronto | VIDEO

CAMPOFORMIDO (UD) – Si è svolta sabato 28 febbraio 2026, nella Sala Polifunzionale “Angelo Geatti”, la Giornata mondiale delle malattie rare, un appuntamento che ha acceso i riflettori su un tema di grande impatto sanitario e sociale. L’iniziativa, promossa dal Centro di Coordinamento per le Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia (ASUFC) guidato dal professor Maurizio Scarpa e dal Forum delle Associazioni dei Pazienti Malati Rari, con il patrocinio del Comune e dell’Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale, ha richiamato professionisti, famiglie e rappresentanti del territorio. Qui sopra, su questa pagina, è disponibile il video integrale della registrazione trasmessa in diretta da Nordest24, che ha documentato l’intera giornata.

L’evento ha rappresentato un momento di approfondimento scientifico e condivisione pubblica, con l’obiettivo di rafforzare la consapevolezza sulle patologie rare e sull’importanza di percorsi di cura strutturati e coordinati.

Le malattie rare, pur colpendo singolarmente un numero contenuto di persone, nel loro insieme interessano milioni di cittadini. Il cammino dei pazienti è spesso segnato da ritardi diagnostici, ostacoli nell’accesso alle terapie e un impatto significativo sul piano psicologico e sociale. In questo scenario, il dialogo tra competenze cliniche, rete territoriale e associazionismo si è confermato fondamentale.

Dopo i saluti istituzionali, il professor Maurizio Scarpa ha offerto un ampio focus dedicato agli sviluppi della ricerca e ai modelli organizzativi regionali. A seguire, la dottoressa A. Dardis ha illustrato le novità in ambito diagnostico e le prospettive future, sottolineando l’importanza di un approccio multidisciplinare.

La prima tavola rotonda tecnica, moderata dalla dottoressa A. Sechi, ha affrontato il delicato passaggio dall’età pediatrica all’età adulta. Sono intervenuti la professoressa P. Cogo (ASUFC), il dottor L. Verriello (ASUFC), il professor M. Merlo (ASUGI), la dottoressa G. Gortani (IRCCS Burlo Garofolo), insieme ai rappresentanti del Forum delle Associazioni.

Il confronto ha messo in evidenza criticità e opportunità della fase di transizione, ribadendo la necessità di percorsi continuativi e coordinati per evitare interruzioni nell’assistenza.

La seconda tavola rotonda, moderata dal professor Scarpa, si è concentrata sui modelli di presa in carico integrata. Hanno partecipato la dottoressa A. Panzera e il dottor F. Bin (ASUFC), il signor A. Galante (Consulta Regionale Disabili Udine) e le rappresentanti del Forum.

Al centro del dibattito, l’esigenza di una sinergia stabile tra ospedale, territorio e associazioni, per garantire risposte tempestive e personalizzate ai bisogni delle persone.

Nel pomeriggio il fotografo Alberto Moretti ha proposto l’intervento “Raccontare la complessità con la fotografia”, offrendo uno sguardo artistico sulla realtà delle malattie rare.

La giornata è stata arricchita dagli intermezzi musicali dei Jazz Boors, che hanno accompagnato i momenti di confronto con note di leggerezza e partecipazione.

A seguire la terza tavola rotonda “Vivere la rarità: esperienze a confronto”, moderata dal Dott. A. Bordugo, ha visto la partecipazione della Dott.ssa P. Piovani (ASUFC), della Dott.ssa A. Esposito (ASUFC), della Dott.ssa V. Chiandotto e del Dott. F. D’Osualdo (Villa S. Maria dei Colli – Fraelacco), della Dott.ssa N. Codutti (ASUFC), nonché della Sig.ra A. Comoretto e della Sig.ra D. Baseggio in rappresentanza del Forum delle Associazioni. Questo momento è stato dedicato alla condivisione di esperienze professionali e testimonianze dirette, per valorizzare il punto di vista clinico emotivo dei professionisti coinvolti, dei pazienti e delle famiglie.

Parallelamente al programma principale, presso la sede delle associazioni in via E. De Amicis 2, si sono svolti laboratori creativi, attività musicali e iniziative ludico-strategiche dedicate a bambini e ragazzi.

Tra le proposte: animazione con Albicocca, sessioni musicali con la DJ Academy di DJ TJM, attività con ASD Dama Club Pordenone e un laboratorio teatrale guidato da Gianluca Valoppi. La giornata si è conclusa con uno spettacolo teatrale inclusivo, simbolo di condivisione e chiusura dell’evento.

Tutti i laboratori erano gratuiti e aperti ai giovani partecipanti, con l’obiettivo di favorire inclusione, socialità e partecipazione attiva in un ambiente sicuro e accogliente, supportato dal personale volontario.

L’ingresso all’evento era gratuito, con posti disponibili fino a esaurimento. Un appuntamento che ha confermato quanto il lavoro di rete e la collaborazione tra istituzioni, professionisti e associazioni rappresentino un elemento essenziale per affrontare con competenza e umanità il mondo delle malattie rare.

Il video integrale della giornata, trasmesso in diretta da Nordest24, è disponibile qui sopra in questa pagina.