Stephanie Zilli e la lotta contro la Sla: da Trasaghis al Parlamento Europeo

Recentemente, un evento di notevole impatto emotivo si è tenuto al Parlamento Europeo, dove Stephanie Zilli, affetta da sclerosi laterale amiotrofica (Sla), è stata accolta dalla presidente del Parlamento Europeo, Roberta Metsola, e dall’europarlamentare Elena Lizzi. Quest'ultima, rappresentante del gruppo Lega-Identità e Democrazia, ha organizzato l'incontro che ha visto la partecipazione di figure chiave come Massimo Collini, Nathalier Bellisario, e Romain Meyer, impegnati attivamente nel supporto a chi soffre di questa grave malattia.

Il peso della Sla nella famiglia di Stephanie

La Sla ha lasciato un segno profondo nella famiglia di Stephanie: molti suoi parenti ne sono stati afflitti e persi. Dal 2020, quando ha scoperto di essere anch'essa portatrice di questa malattia, Stephanie ha intrapreso una lotta incessante contro il destino che sembrava segnato, iniziando un trattamento sperimentale a New York. Suo nonno è morto di questa sindrome negli Anni '70, sua madre nel 1993 all'età di 36 anni, seguita da altri cinque zii, un cugino e, infine, suo fratello Valentino nel 2018 a soli 37 anni. Nel 2020, anche lei ha scoperto la malattia.

La maratona di New York come simbolo di lotta

Il 5 novembre 2023, Stephanie ha realizzato un sogno significativo: partecipare alla maratona di New York. Spinta dalla carrozzina da Massimo Collini, ha percorso i 42,195 chilometri non solo come sfida personale ma anche per sensibilizzare sulla Sla e sull'importanza di garantire una vita dignitosa a chi ne soffre.

L'impegno del Parlamento Europeo

Durante l'incontro, Elena Lizzi ha sottolineato l'importanza del supporto istituzionale alle famiglie colpite dalla Sla. La presidente Metsola si è impegnata a promuovere un Piano di Azione europeo per la ricerca e la cura della Sla, mirato a migliorare la diagnosi e l'assistenza ai pazienti.

L'evento ha rafforzato l'importanza di un approccio solidale e collettivo nell'affrontare la Sla, ponendo le basi per un futuro in cui nessuna famiglia dovrà affrontare sola questa battaglia.

La resilienza di Stephanie e il sostegno ricevuto dimostrano l'importanza di un impegno comune e di una maggiore sensibilizzazione sulla Sla, un tema che continuerà a essere centrale nelle politiche sanitarie e sociali europee.