Diritto all’oblio oncologico, Bullian: “Restituire futuro ai bambini guariti”

TRIESTE – “Il diritto all’oblio oncologico, sancito dalla legge 193/2023, insieme alla ricerca, alla prevenzione e all’assistenza integrata, rappresentano strumenti concreti per restituire ai bambini guariti da tumore e alle loro famiglie una prospettiva piena di futuro”.

Lo afferma il consigliere regionale Enrico Bullian (Patto per l’Autonomia-Civica Fvg), intervenendo in vista della Giornata mondiale contro il cancro infantile del 15 febbraio.

I dati sul cancro infantile

Bullian ha partecipato a un incontro organizzato dal Lions Club di Monfalcone, con relatore il dottor Giulio Andrea Zanazzo, già responsabile della struttura complessa di emato-oncologia pediatrica del IRCCS Burlo Garofolo.

Nel corso dell’appuntamento sono stati illustrati i numeri: in Friuli Venezia Giulia si registrano circa 40 casi di tumore infantile all’anno; in Italia i casi tra 0 e 14 anni sono circa 1.400, con un tasso di guarigione che raggiunge l’80%. Le patologie più diffuse sono la leucemia e i tumori del sistema nervoso centrale.

Ricerca pediatrica ancora troppo limitata

“Continuare a investire in ricerca è fondamentale – sottolinea Bullian –. Per anni non c’è stata un’attenzione specifica all’età pediatrica e molti tumori infantili vengono ancora trattati con farmaci pensati per l’età adulta, anche perché considerati troppo rari per attrarre finanziamenti privati mirati”.

Un’attenzione che, in passato, è mancata anche per la fascia adolescenziale, dove il rifiuto della malattia può portare a diagnosi tardive. Inoltre, circa l’8% dei pazienti può sviluppare tumori secondari dopo la guarigione, rendendo indispensabili controlli e screening mirati nel tempo, come lo screening mammografico anticipato nei soggetti a rischio.

Linee guida e “Passaporto del guarito”

Tra gli strumenti più innovativi figura il “Passaporto del guarito”, adottato anche a livello europeo. Il Burlo Garofolo è tra i primi in Italia ad averlo introdotto: uno strumento che raccoglie la storia clinica del paziente e indica il percorso di follow-up da seguire negli anni.

Accanto a questo, il Burlo promuove anche la scuola in ospedale, consentendo ai bambini e agli adolescenti di proseguire il percorso scolastico durante la degenza, migliorando la qualità della vita e il reinserimento sociale.

La legge 193/2023 e il diritto all’oblio

Bullian richiama infine l’importanza di diffondere la conoscenza della legge 193/2023 sul diritto all’oblio oncologico, che garantisce alle persone guarite di non dover dichiarare la pregressa malattia né subire indagini in merito.

La norma vieta discriminazioni nell’accesso a servizi bancari, assicurativi, finanziari, nelle pratiche di adozione e nel lavoro, tutelando chi ha concluso le cure da almeno 10 anni (5 anni per gli under 21).

“Investire in ricerca, prevenzione e diritti – conclude Bullian – significa costruire un sistema sanitario più giusto ed efficace, capace di accompagnare bambini, adolescenti e famiglie dalla diagnosi fino alla piena ripresa della vita”.