UDINE – La Regione Friuli Venezia Giulia ha compiuto un passo significativo nella cura delle malattie rare con la firma di un importante protocollo d’intesa tra 21 associazioni di volontariato, pazienti, caregiver e altri attori del settore sanitario. Questo protocollo, che segna il primo esperimento a livello nazionale, è stato presentato con una cerimonia presso l’ospedale di Udine, alla presenza dell’assessore regionale alla salute Riccardo Riccardi e di altre figure istituzionali, tra cui il direttore generale di Asufc Denis Caporale e il direttore del Centro di coordinamento regionale malattie rare Maurizio Scarpa.
Un modello innovativo per affrontare le malattie rare
Riccardo Riccardi ha voluto esprimere il suo apprezzamento per il lavoro svolto dalle 21 associazioni che hanno collaborato alla creazione di questa rete, sottolineando l’importanza di costruire una cultura della salute che non si limiti a rispondere solo alle esigenze immediate, ma che guardi anche al lunga durata della vita del paziente. Secondo Riccardi, è fondamentale che il sistema sanitario risponda non solo ai momenti acuti delle malattie rare, ma che si concentri anche sul periodo successivo alla crisi, dando una risposta globale e duratura.
Il ruolo delle associazioni e l’approccio territoriale
Il protocollo rappresenta un esempio concreto di collaborazione tra istituzioni sanitarie e realtà associative locali, con l’obiettivo di creare una rete integrata che permetta un accesso più equo e capillare ai trattamenti e alle cure necessarie. La rete, infatti, si propone di coinvolgere attivamente le strutture socio-assistenziali del territorio, creando un rapporto costante con i pazienti e le loro famiglie. Ciò garantisce che le risposte sanitarie siano tempestive ed efficaci, ma anche vicine al luogo di residenza dei pazienti.
Inoltre, la rete mira a sviluppare una strategia che permetta di razionalizzare l’organizzazione dei presidi sanitari, favorendo un modello innovativo che prevede la decentralizzazione delle cure attraverso il sistema “hub and spoke”. Questo approccio garantirà a tutti i pazienti l’accesso ai diritti di esenzione per le malattie rare, oltre a una migliore gestione delle risorse.
I numeri delle malattie rare in Friuli Venezia Giulia e in Italia
Maurizio Scarpa, direttore del Centro di coordinamento regionale malattie rare, ha fornito una panoramica significativa sulla realtà delle malattie rare, evidenziando che in Italia sono circa 2 milioni i pazienti affetti da malattie rare, mentre in Europa una persona ogni 2.000 abitanti è colpita da una di queste patologie. Questi dati sottolineano l’urgenza di un sistema sanitario preparato a rispondere a esigenze specifiche e complesse.
Scarpa ha poi fornito delle statistiche drammatiche: il 50% dei bambini affetti da malattia rara muoiono entro il primo anno di vita e il 35% dei bambini che muoiono entro i cinque anni sono affetti da malattie rare. Questi numeri sono un monito per le istituzioni e le associazioni a proseguire nel loro impegno per migliorare la diagnosi e le terapie a disposizione dei pazienti.
Il futuro della salute nel Friuli Venezia Giulia
Il protocollo di intesa non si limita alla creazione di una rete sanitaria, ma ha anche l’obiettivo di implementare un Registro regionale delle malattie rare, che si integrerà con il sistema nazionale. Questo registro avrà un ruolo fondamentale nella documentazione, monitoraggio e analisi dei casi di malattie rare, facilitando la condivisione delle informazioni tra i vari attori coinvolti nella cura.
Inoltre, l’assessore Riccardi ha sottolineato che il Sistema sanitario regionale deve essere ripensato in chiave di inclusività e continuità delle cure, superando un modello troppo ospedalocentrico per adottare un approccio più integrato che coinvolga tutte le strutture sanitarie e sociali del territorio.
La collaborazione tra pubblico e privato
Il protocollo d’intesa è anche un esempio di come la collaborazione tra pubblico e privato possa portare a risultati concreti. Le associazioni di volontariato hanno giocato un ruolo fondamentale nel supportare i pazienti e le loro famiglie, offrendo un supporto psicologico e sociale essenziale per chi vive con una malattia rara. Questo tipo di sinergia è, quindi, fondamentale per creare una risposta globale e multidimensionale che vada oltre la cura fisica, per includere anche il benessere emotivo e sociale del paziente.
I prossimi passi: una rete in evoluzione
Questa giornata segna un importante punto di partenza, ma la strada da percorrere è ancora lunga. Il protocollo non è un punto d’arrivo, ma una base solida su cui costruire il futuro del trattamento delle malattie rare in Friuli Venezia Giulia. L’impegno sarà quello di evolvere continuamente il sistema sanitario e rafforzare sempre più la rete di sostegno sociale e sanitario, per rispondere alle esigenze di un numero crescente di pazienti e garantire una qualità della vita migliore a chi è colpito da malattie rare.
