L’importanza del Protocollo di intesa firmato da 21 associazioni
Nel corso della presentazione del Protocollo di intesa, siglato da ben 21 associazioni, l’assessore regionale alla salute Riccardo Riccardi ha sottolineato l’importanza di questo accordo definendolo un esempio di cultura della salute. Ha elogiato il lavoro svolto nella costruzione di una rete fondamentale per la salute dei cittadini, sottolineando che l’impegno delle associazioni non si esaurisce nel momento critico, ma accompagna la vita delle persone in modo continuativo.
Un’iniziativa pionieristica in Italia
Il Protocollo di intesa tra 21 associazioni di volontariato, pazienti e caregiver rappresenta il nucleo del Forum delle associazioni delle persone con malattie rare e loro familiari in Friuli Venezia Giulia, costituendo un primo esperimento in Italia. L’evento di presentazione si è tenuto presso l’ospedale di Udine, con la presenza del direttore generale di Asufc Denis Caporale e del direttore del Centro coordinamento regionale malattie rare Maurizio Scarpa.
La necessità di una rete oncologica regionale
Riccardi ha evidenziato la preoccupazione per il fatto che il Friuli Venezia Giulia sia ancora tra le poche regioni italiane a non aver adottato una rete oncologica regionale. Ha sottolineato l’importanza dell’iniziativa come esempio da seguire, auspicando che porti a una maggiore attenzione verso il benessere di tutte le persone, anche di coloro che non si conoscono.
La situazione delle malattie rare in Europa e in Italia
Maurizio Scarpa ha fornito alcuni dati significativi riguardanti le malattie rare, evidenziando che in Europa colpiscono una persona ogni 2.000 e che in Italia ci sono circa 2 milioni di pazienti affetti da queste patologie. Ha sottolineato che il 50% dei bambini affetti da malattie rare muore entro il primo anno di vita e che il 35% di quelli che muoiono entro i cinque anni sono affetti da malattie rare. Il Friuli Venezia Giulia si colloca nella media nazionale per quanto riguarda gli indicatori relativi alle malattie rare.
Obiettivi e filosofia della rete
La rete oncologica regionale si propone di migliorare gli aspetti diagnostico-terapeutici, organizzativi e scientifici dei presidi specialistici, coinvolgendo anche le strutture socio assistenziali del territorio. Si prefigge inoltre di mantenere un contatto costante con i pazienti e le loro associazioni. L’obiettivo principale è garantire a tutti i pazienti della regione l’accesso ai diritti di esenzione e di cura, razionalizzare l’attività dei presidi di riferimento e assicurare la fornitura delle cure il più vicino possibile al domicilio del paziente.
In conclusione, l’implementazione del Registro regionale malattie rare nel contesto della rete regionale e nazionale rappresenta un passo fondamentale per migliorare la gestione e la cura delle malattie rare nel Friuli Venezia Giulia.
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