Jesolo illumina biblioteca e piazza Drago per sensibilizzare sulle neurofibromatosi
Il 17 maggio biblioteca civica e scritta JESOLO saranno illuminate per la campagna internazionale di sensibilizzazione sulle NF.
La Redazione
JESOLO – La biblioteca civica e la scritta JESOLO in piazza Drago si illumineranno di blu e verde nella giornata del 17 maggio per richiamare l’attenzione sulle neurofibromatosi, sindromi genetiche rare ancora poco conosciute.
L’iniziativa si inserisce nel mese dedicato alla sensibilizzazione sulle NF e coincide con la Giornata internazionale sulla neurofibromatosi di tipo 1. Il 22 maggio è invece dedicato alla neurofibromatosi di tipo 2. I colori scelti, blu e verde, sono quelli della campagna internazionale Shine a Light on NF, promossa dalla Children’s Tumour Foundation.
La campagna internazionale
L’adesione di Jesolo rientra in una mobilitazione che coinvolge comunità locali in diversi Paesi, con l’illuminazione di monumenti, edifici, ponti e altri luoghi simbolici. In Italia l’invito ai Comuni arriva dalle associazioni Ananas APS, ANF OdV, Io Ci Sono Onlus, Linfa APS e NF2Project APS.
L’obiettivo è portare all’attenzione pubblica le difficoltà affrontate dalle persone con neurofibromatosi e dalle loro famiglie. Secondo i dati indicati dai promotori, in Italia le persone colpite sono più di 20.000.
Che cosa sono le neurofibromatosi
Le neurofibromatosi sono malattie genetiche rare che comprendono condizioni come la neurofibromatosi di tipo 1, la neurofibromatosi di tipo 2 e la schwannomatosi. Al momento non esiste una cura definitiva.
In alcuni casi la malattia è visibile attraverso macchie cutanee color caffè latte o neurofibromi lungo i nervi, talvolta con conseguenze sfiguranti. In altri casi i sintomi sono meno evidenti, ma possono includere dolori cronici, difficoltà di apprendimento, perdita dell’udito o della vista.
Alcuni pazienti sviluppano tumori e possono dover affrontare interventi chirurgici e cicli di chemioterapia nel corso della vita. L’illuminazione degli edifici pubblici vuole quindi essere un gesto simbolico per aumentare la conoscenza di queste patologie e delle loro ricadute quotidiane.
