VICENZA, 15 novembre 2024 – Sensibilizzare il pubblico sull’importanza dello screening neonatale, raccogliere fondi per la ricerca e presentare un innovativo sportello di ascolto per le famiglie: questi sono gli obiettivi principali raggiunti dall’aperitivo solidale organizzato il 14 novembre a favore di Cometa ASMME – l’Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie – presso il Viest Hotel di Vicenza. L’evento ha visto la partecipazione di numerosi ospiti e sostenitori, con la Fondazione Mediolanum in qualità di charity partner, a testimonianza del forte impegno verso la causa delle malattie metaboliche ereditarie.
Un’importante donazione per la ricerca
Il cuore della serata è stato segnato da una significativa donazione a favore di Cometa ASMME, che da oltre trent’anni è punto di riferimento per pazienti e famiglie. Il pittore vicentino Luciano Tonello, vincitore del Premio Canaletto da Spoleto Arte, ha deciso di supportare l’associazione donando una sua opera d’arte, simbolo della vitalità e dell’amore. L’artista ha spiegato: “Ho scelto di utilizzare i colori primari – giallo, rosso e blu – per imprimere un forte dinamismo alla composizione, simbolizzando l’energia che caratterizza la vita. L’amore è il motore di questa energia, con il gesto materno che rappresenta l’amore più potente e incondizionato che esista.”
L’opera di Tonello è anche un omaggio alla ricerca e alla speranza, con simboli che richiamano il cammino verso la verità e la luce della conoscenza. La cometa, elemento centrale nell’opera, simboleggia l’accompagnamento nel viaggio della vita e la ricerca della verità.
L’importanza dello screening neonatale
Durante l’evento, il Prof. Alberto Burlina, Direttore dell’UOC di Malattie Metaboliche Ereditarie del Dipartimento di Pediatria dell’Azienda Ospedale Università di Padova, ha illustrato l’importanza dello screening neonatale come strumento fondamentale per la diagnosi precoce delle malattie metaboliche ereditarie. Burlina ha anche sottolineato le sfide ancora irrisolte nella ricerca e nell’accesso a trattamenti tempestivi per queste malattie complesse e difficili.
Un supporto psicologico innovativo per le famiglie
Un altro momento significativo della serata è stato la presentazione di un innovativo sportello di ascolto istituito dall’associazione, che offre supporto psicologico e sociale a bambini e famiglie, aiutandoli a fronteggiare le difficoltà quotidiane legate alle malattie metaboliche ereditarie. Questo servizio, che si aggiunge alle molteplici attività dell’associazione, è un’importante risorsa per migliorare la qualità della vita delle famiglie, fornendo supporto emotivo e pratico nelle sfide quotidiane. Tutte le informazioni relative a questo servizio sono disponibili sul sito dell’associazione www.cometaasmme.org.
Cometa ASMME: un punto di riferimento per le famiglie
Fondata nel 1992, Cometa ASMME è un punto di riferimento per oltre 1000 pazienti e famiglie che affrontano le difficoltà legate alle malattie metaboliche ereditarie. L’associazione ha creato il Centro Interregionale di Screening Neonatale, in collaborazione con l’Azienda Ospedale – Università di Padova, permettendo diagnosi precoci e trattamenti salvavita per bambini residenti in Veneto, Friuli Venezia Giulia e Provincia autonoma di Trento.
