Rebecca, 12 anni e una malattia rara: «Ha un sogno: andare a Disneyland Paris»
Rebecca ha 12 anni e convive con l’epidermolisi bollosa. Da Gorizia parte una raccolta fondi per realizzare il suo sogno: Disneyland Paris.
Patrick Ganzini
GORIZIA – Ha 12 anni, convive ogni giorno con l’epidermolisi bollosa, una rara patologia della pelle, e custodisce un desiderio molto semplice: trascorrere qualche giorno insieme alla sua famiglia nel mondo di Frozen a Disneyland Paris.
Lei si chiama Rebecca e per provare a trasformare quel desiderio in realtà è partita una mobilitazione che chiama in causa la solidarietà del territorio.
L’obiettivo è permetterle di raggiungere Parigi insieme ai suoi cari e vivere alcuni giorni lontano dalla quotidianità legata alla malattia.
Il sogno di Rebecca è Disneyland Paris
Rebecca ama viaggiare e, nonostante le difficoltà che deve affrontare, ha già avuto la possibilità di conoscere luoghi molto lontani da casa.
Con la sua famiglia è stata infatti a Barcellona, Valencia e New York. I genitori hanno sempre cercato di regalarle esperienze, viaggi e momenti da vivere insieme.
Ma tra i desideri della dodicenne ce n'è uno che conserva da tempo: entrare a Disneyland Paris e immergersi nel mondo di Frozen.
Un viaggio che per Rebecca rappresenterebbe soprattutto la possibilità di trascorrere alcuni giorni di spensieratezza insieme alla sua famiglia.
Storie di bambini e ragazzi che affrontano patologie complesse hanno già toccato profondamente il Nordest. Tra queste c'è quella di Lorenzo, che a 10 anni ha superato una rara forma di leucemia dopo il trapianto.
La quotidianità con l'epidermolisi bollosa
Rebecca convive con l'epidermolisi bollosa, una rara patologia che interessa la pelle.
Dietro il desiderio di raggiungere Disneyland c'è quindi una storia familiare fatta anche di attenzione quotidiana e della volontà dei genitori di continuare a regalare alla figlia occasioni di normalità, scoperta e felicità.
Il tema delle malattie e delle condizioni rare riguarda numerose famiglie anche in Friuli Venezia Giulia e nel Nordest, dove storie personali e iniziative di sensibilizzazione riescono spesso a creare una forte rete di vicinanza.
Una raccolta per trasformare il desiderio in realtà
Per aiutare Rebecca a raggiungere Disneyland Paris è stata avviata una raccolta fondi online dal titolo “Il desiderio di Rebecca”.
Anche un contributo oppure la semplice condivisione dell'iniziativa può servire a far conoscere la sua storia e ad ampliare la rete di persone disposte a sostenere il progetto.
La raccolta fondi “Il desiderio di Rebecca” su GoFundMe
Da Gorizia verso il mondo di Frozen
Il traguardo, questa volta, ha la forma di un castello, dei personaggi Disney e del mondo di Frozen.
Per Rebecca significherebbe aggiungere un nuovo viaggio a quelli già vissuti con la sua famiglia e realizzare un desiderio accarezzato a lungo.
Una storia che parte da Gorizia e che ora cerca l'aiuto di tante persone per arrivare fino a Parigi: trasformare il sogno di una ragazza di 12 anni in un ricordo da custodire insieme alla sua famiglia.
