Addio a Giorgia Kus, la “Principessa sorriso”: aveva soltanto 11 anni
È morta a 11 anni Giorgia Kus, da anni alle prese con una malattia mai diagnosticata. Era ricoverata in Spagna per una polmonite.
La Redazione
CONEGLIANO. «Giorgia non ce l’ha fatta». Sono bastate poche parole, pubblicate oggi, 27 agosto, dalla sua famiglia sulla pagina “La Forza di Giorgia Kus” per annunciare la notizia che in tantissimi speravano di non leggere mai.
Giorgia Kus è morta a soli 11 anni, dopo aver trascorso gran parte della sua infanzia combattendo contro una malattia talmente rara da non aver mai ricevuto una diagnosi definitiva.
Originaria di Trieste e conosciutissima nel Coneglianese, la bambina si trovava in Spagna insieme ai genitori William Kus e Francesca Doretto quando le sue condizioni sono improvvisamente peggiorate.
La polmonite e il ricovero in Spagna
La famiglia si trovava in Spagna per trascorrere alcuni giorni con il nonno quando, venerdì scorso, Giorgia ha cominciato ad avere gravi difficoltà respiratorie.
È stata portata all’ospedale di Elche, dove i medici hanno dovuto sedarla e intubarla. Le sue condizioni hanno poi reso necessario il trasferimento urgente in una struttura maggiormente attrezzata ad Alicante.
Alla bambina era stata diagnosticata una grave polmonite.
Nelle ultime ore è arrivata la notizia più dolorosa.
«Scusate la brevità del post ma non so che scrivere ora. Giorgia non ce l’ha fatta. Quando riuscirò scriveremo qualcosa in più, scusate», hanno scritto i genitori sulla pagina attraverso la quale per anni avevano raccontato ogni passo della sua storia.
Una malattia senza un nome
I problemi di salute di Giorgia erano iniziati quando era ancora molto piccola. Dal 2019 la famiglia aveva cominciato un percorso fatto di ricoveri, accertamenti, terapie e continue ricerche per capire l’origine della malattia.
Una risposta definitiva, però, non era mai arrivata.
Nella primavera del 2020, dopo un ricovero nel reparto di Terapia intensiva dell’ospedale di Padova, Giorgia era stata trasferita a La Nostra Famiglia di Conegliano, dove aveva iniziato un percorso di riabilitazione e fisioterapia.
La sua era diventata una delle tante storie che mostrano quanto complesso possa essere il percorso delle famiglie alle prese con patologie rarissime. Nordest24 aveva raccontato anche la vicenda di una ragazza di 17 anni affetta da una rara malattia alla mandibola, sottoposta a un delicato intervento al Ca’ Foncello di Treviso.
“La Forza di Giorgia” seguita da oltre 360mila persone
Nel corso degli anni William e Francesca avevano deciso di raccontare pubblicamente la quotidianità della figlia attraverso “La Forza di Giorgia Kus”.
La pagina era arrivata a essere seguita da oltre 360mila persone, trasformando la vicenda della bambina in una storia conosciuta ben oltre i confini del Veneto e del Friuli Venezia Giulia.
Non venivano raccontate soltanto le cure, ma anche i piccoli e grandi traguardi raggiunti da Giorgia, gli ostacoli incontrati dalla famiglia e le battaglie per garantirle gli stessi diritti degli altri bambini.
La sua storia era diventata anche un libro: “Principessa sorriso”, un nome che negli anni aveva finito per identificare la determinazione con cui Giorgia affrontava una quotidianità molto più difficile di quella dei suoi coetanei.
L’ultima battaglia era stata per andare a scuola
Soltanto pochi mesi fa Giorgia e i genitori avevano dovuto affrontare un altro problema: trovare una scuola media che potesse accoglierla in condizioni adeguate.
La famiglia aveva incontrato difficoltà legate anche alle caratteristiche e alla sicurezza delle strutture scolastiche di Conegliano.
Alla fine era arrivata la disponibilità della scuola media di Rua di Feletto, appartenente all’Istituto comprensivo 3 di Conegliano.
Per i suoi genitori quella non era soltanto una questione organizzativa. Significava consentire alla figlia di continuare a studiare, stare con i propri coetanei e vivere la scuola come gli altri ragazzi.
Una battaglia che la famiglia era riuscita a vincere, ma che Giorgia non avrà la possibilità di trasformare nel suo primo giorno alle medie.
Una storia conosciuta in tutta Italia
Attorno alla vicenda della bambina si era creata negli anni una comunità enorme.
Migliaia di persone avevano seguito i ricoveri, le terapie, i progressi e le difficoltà della famiglia, aspettando ogni nuovo aggiornamento pubblicato dai genitori.
La ricerca scientifica sulle patologie complesse continua intanto a sviluppare nuovi strumenti: recentemente Nordest24 ha raccontato anche come gli organi su chip e i mini-organi umani vengano utilizzati nella sperimentazione di farmaci.
Per Giorgia, però, quella diagnosi tanto cercata non è mai arrivata.
Oggi resta soprattutto il messaggio pubblicato dai suoi genitori e il ricordo di una bambina che per anni ha affrontato ospedali, terapie e ostacoli senza rinunciare alla scuola, agli affetti e alla voglia di vivere la propria infanzia.
